1
editke-sme
Megosztás
Alig több mint egy hónap maradt a gyógyszer beadására az SMA-ban szenvedő kislánynak. A család esetéről a SME írt cikket.
Az SMA, vagyis spinális izomatrófia gerincvelő eredetű izomsorvadás, ami egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi (wikipédia). Az idegrendszer azon részét károsítja, amely az izmok akaratlagos mozgatásáért felelős. Gyerekeknél ez azt jelenti, hogy fokozatosan, de elveszítik a képességüket arra, hogy üljenek, járjanak, illetve megálljanak a lábukon, emellett légzési és nyelési nehézségeik is adódhatnak.
A kis Editke tíz hónapos volt, amikor megjelentek a betegség első tünetei, összpontosításnál elkezdtek remegni a kezei. Elmentek vele neurológushoz, aki viszont úgy ítélte meg, pszichikai eredetű lehet a dolog. Látták viszont, hogy ez nem vezet sehová, és elvitték egy másik neurológushoz, aki pedig rehabilitációra küldte őt a Gyermekbetegségek Intézetébe (NÚDCH). Tavaly szeptemberben jutottak be, elvégeztek néhány vizsgálatot, genetikai eredetűt is, egy hónappal később pedig megvolt a diagnózis. A kezelőorvos azonnal a Zolgensma gyógyszert ajánlotta, az Általános Egészségbiztosító (VšZP) azonban három alkalommal is visszautasította a térítését. Nem számítottak rá, mert a kislány teljesítette a kritériumokat ahhoz, hogy azt a biztosító térítse.
Múlt csütörtök óta viszont nagy az esély arra, hogy a kis Editke megkaphatja a mintegy kétmillió euróba kerülő gyógyszert, a bíróság ugyanis kötelezte a VšZP-t, hogy térítse.
Ez nagyon fontos döntés egyrészt amiatt, mert a kislány 34 nap múlva, április 22-én tölti be a második életévét, és a gyógyszert két éves korig lehet beadni.
A kislányt képviselő ügyvédnő, Zuzana Vlčeková közölte, hogy a bíróság a Szlovák Emberjogi Központ javaslatára döntött a halaszthatatlan beavatkozás térítéséről. Ez azt jelenti, hogy a gyógyszert téríteniük kell, noha a döntés még nem jogerős. Vlčeková hozzátette, ez történelmi jelentőségű döntés, mivel még egyetlen biztosítót sem kötelezett a bíróság Szlovákiában egy gyógyszer térítésére.
Az emberjogi központ azzal az érveléssel győzte meg a bíróságot, hogy Editkét a biztosító diszkriminálja, mivel korábban más kisgyermekek számára már térítették ezt a gyógyszert.
Korábban négy szlovákiai gyermek kapta meg ezt a gyógyszert, Riško számára egész Szlovákia gyűjtött rá, gyűjtés indult emelett Alex, Amélia és Alexej számára is.
"Ma van az a nap. A nap, amikor hosszú hetek után sírok, de nem amiatt, hogy mennyire féltem Editkét vagy kétségbeesésemben. Ma van a napja, hogy nyertünk mi, ti, de leginkább Editke" – írta a bíróság döntése után közösségi oldalán a kislány édesanya, Monika Rischerová.
Édesapja, Marek Steinecker ehhez hozzátette, hogy nagyon örülnek, és már csak arra az időpontra várnak, amikor kislányuk megkaphatja a génterápiát a Zolgensmával.
A gyógyszert infúzióként adják be, körülbelül egy-másfél órán keresztül tart az egész, és egyetlen adag elegendő belőle. A SME cikke szerint a gyógyszer úgy működik, hogy a hibás gént lecseréli jóra, vagy hiányzó gén esetén pótolja azt.
A Zolgensmát vélhetően a Gyermekbetegségek Intézetében adják majd be, ahol a kislányt kezelik.
A család egyébként gyűjtést indított a Ľudia ľuďom portálon, és múlt csütörtökig mintegy 800 ezer eurót sikerült összegyűjteniük. A pénz egy részét a kislány rehabilitációjára használják majd, a fennmaradó összeget viszont olyan gyerekek gyógyítására szeretnék felajánlani, akiknek arra szükségük van.