Megosztás
Élete tele van nehézséggel, folyamatosan fájdalmakkal küzd, mégis mindig életvidám és mosolygós. A pozsonyvezekényi Gál Gyöngyit (44) otthonában látogattuk meg. Mesélt nekünk a betegségéről, a mindennapi kihívásairól és a hobbijáról, ami vidámmá teszi számára a szürke hétköznapokat.
Gyöngyi egy ritka betegséggel született, kondrodisztrófiát diagnosztizáltak nála. Ennek fő tünete a csontok végét borító porcszövet rendellenes fejlődése következtében fokozatosan kialakuló, rövid végtagokkal járó törpenövés. A családjukból senki másnál nem fordult elő ez a betegség, így szülei teljesen ismeretlen dologgal találták szembe magukat.
Betegsége miatt Gyöngyi gyermekkorától kezdve fájdalmakkal küzd. Kiskorában voltak rosszabb és jobb időszakok. A növekedési stádiumban, illetve pubertáskorában erős fájdalmak kínozták, ám mint azt elmondta, a köztes időszakok egészen jók voltak.
Sokáig képes volt az önálló járásra is, ám az idő előrehaladtával állapota olyannyira rosszabbodott, hogy 2013-ban tolószékbe került. Azóta nem tudja megtartani magát a lábain, csak a tolószék segítségével tud közlekedni.
Ahogy idősödik sajnálatos módon a fájdalmai is egyre erősebbek.
Gyógymód az állapotára nincs, az orvosok különösebb segítséget nem tudnak nyújtani neki. Csupán a rehabilitációs kezelések biztosítanak számára némi javulást.
Több kezelésen részt vett már, most is szüksége lenne ilyenre, azonban ezeknek rendre borsos az áruk, így anyagilag nagyon megterhelők.
Állapotából kifolyólag jogosult asszisztenst igényelni, aki előre leegyezett időpontokban van mellette és segíti őt a mindennapjaiban. Gyöngyi otthon is több mindenben igényel segítséget, ezekben a helyzetekben testvére és a többi családtagja segíti.
Fájdalmai ellenére Gyöngyi sosem csügged. Mindig jókedélyű, arcán mosoly ül.
Nehézségek ide vagy oda, szeret mozgalmasan élni. Lehetőségeihez mérten igyekszik nem bezárkózni, szívesen vesz részt különféle eseményeken. Egyik kedvenc időtöltése a természetjárás. Mostanra hamar elfárad, többször le kell pihennie, mégis, ha csak teheti, a természetben tölti idejét.
Ezen kívül nagy örömmel hódol hobbijának, a kézműveskedésnek. Először gyöngyfűzéssel foglalkozott, majd 2008-ban megismerkedett a dekupázs (szalvétatechnika) technikával, ami olyannyira megtetszett neki, hogy azóta is szebbnél szebb tárgyak kerülnek ki kezei közül. Négy évig intenzíven járt tanfolyamokra, ezután érezte úgy, hogy már egyedül is képes alkotni. Továbbképzéseken persze mostanság is szívesen részt vesz, illetve sok inspirációt gyűjt az interneten. Használati és dísztárgyakat egyaránt készít. Az adott ünnepekhez mindig igazodik. Kedvence a karácsonyi díszek, teadobozok és ékszerdobozok készítése. Számára ez nem munka, hanem kikapcsolódás. Szinte minden nap bekuckózik a műhelyébe és alkot. Bár már 15 éve hódol e hobbinak, még most is ugyanolyan lelkesedéssel csinálja. Az új alapanyagok, újonnan elsajátított trükkök mindig felcsigázzák.
Gyöngyi műhelyében mi is körülnéztünk. Bátran kijelenthetjük, hogy megannyi csodát láttunk nála. Alkotásaira öröm ránézni, sugárzik róluk a szeretet, amivel készíti azokat.
Amennyiben úgy érzi, szívesen támogatná Gyöngyit, hogy eljusson a szükséges rehabilitációkra, a következő számlaszámra utalva megteheti:
SK65 6500 0000 0000 1643 5252