1
Az egyik Budapesten kezelt szlovák gyermek, Alex és édesanyja, Monika (Fotó: Vörös Szabolcs - Válasz Online)
Megosztás
Két magyar gyermek mellett három szlovák kisgyermek is a budapesti Bethesda Gyermekkórházban kapta meg a világ legdrágább gyógyszereként elhíresült génterápiás készítményt - írja a Válasz Online.
A beteg gyermekek szervezetében génhiba miatt hiányzik egy gén, amelynek az a szerepe, hogy tápláló fehérjéhez juttassa az izmokat működtető idegsejteket. Az idegsejtek táplálék híján sorvadni kezdenek, és a gyermekek fejlődése megáll.
Mivel a gyógyszert csak májusban törzskönyvezte az európai gyógyszerhatóság, a szülőknek főként állami hozzájárulással kiegészített adományokból kellett megtéríteniük a készítmény árát. A kis páciensekkel azért nem kellett az ilyen esetekben specialista bostoni (USA) kórházba utazniuk, mert a budapesti Bethesda Gyermekkórház megtanulta, hogyan kell alkalmazni a génterápiás készítményt.
Beszédes adat, hogy a Bethesda teljes éves kötlségvetése hárommiliárd forint (8,7 millió euró), ami kevesebb, mint az ott kezelt öt gyermek gyógyszerének ára. A szlovák gyermekek kezelése pedig további adminisztratív terheket rótt az intézményre, melyeket végül sikerült leküzdeni.
"Láttuk a gyógyszer hatását a két kis magyar gyereknél, megéltük az örömüket, ahogy fejlődni kezdtek, és egyre inkább úgy éreztük, nem mondhatunk nemet. Beteg gyerekek gyógyítására esküdtünk, nem háríthatjuk el a kérésüket. Ha több akadály származik abból, hogy külföldiek fordulnak hozzánk, akkor többet fogunk leküzdeni"
– nyilatkozta a Válasz Online-nak Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója.
"Szeretném megköszönni a kórház vezetésének, az orvosoknak, nővéreknek a professzionális és egyben emberi hozzáállásukat, minden tanácsukat és azt, amilyen kedvességgel törődnek Riškóval"
– köszönte meg a kórház segítségét az egyik Budapesten kezelt szlovák gyermek édesapja. A legfrissebb szlovákiai hírek szerint a szlovák egészségbiztosítók már megtérítik az új gyógyszerrel történő kezelést.